Derrière les murs d’une maison modeste, à  Henrietta, Karen, une mère au bord des larmes, raconte le combat quotidien de son fils Elijah, âgé de seulement quatre ans. Derrière son sourire d’enfant se cache une lutte invisible et cruelle : il est atteint de la maladie d’Addison, une affection rare et méconnue.

« Mo Garson Pa Pé Viv, Mo Garson Pé Surviv…», confie Karen, les yeux embués.

La maladie d’Addison, aussi appelée insuffisance surrénalienne primaire, survient lorsque les glandes surrénales ne produisent pas assez d’hormones vitales, notamment le cortisol et souvent aussi l’aldostérone. Ces hormones sont pourtant essentielles pour réguler le stress, la pression artérielle et l’équilibre en sels minéraux du corps.

Sans traitement, cette maladie est mortelle. Les symptômes peuvent sembler anodins au départ — fatigue extrême, perte de poids, fringales de sel — mais ils masquent une fragilité profonde.
« Mo Garson Paret An Bonn Santé Kan Ou Get Li, Mais So Lekor Pe Soufer Toulezour », explique Karen.

Pour survivre, Elijah doit avaler environ 150 comprimés par mois. Chaque cachet représente un souffle de vie, un sursis arraché à la maladie.
« C’est grâce à ces médicaments qu’il peut jouer, marcher, sourire comme les autres enfants », relate sa mère.

Toutefois à Maurice, le parcours de soins est semé d’embûches. Les médecins eux-mêmes sont parfois désemparés face à cette pathologie rare.
« Parfois, c'est moi qui dois leur expliquer quels tests prescrire… Ils doivent utiliser Google pour savoir quoi faire », raconte Karen avec amertume.

À l’hôpital de Candos, le cas d’Elijah est suivi, mais les médicaments nécessaires sont très souvent en rupture de stock. Ses parents n’ont alors d’autre choix que de se tourner vers les cliniques privées, où les prix sont exorbitants.

Depuis que la maladie d’Elijah a été diagnostiquée, alors qu’il n’avait qu’un an, ses parents frappent à toutes les portes. Ils ont sollicité la Sécurité sociale pour obtenir une aide financière, mais toutes leurs demandes ont été rejetées.

« Parski Sa Maladi La Pa Montré Lor So Vizaz, Dimoun Pa Konpran Ki Kantité Grav Li Eté. Mais Sa Maladi La Pa Deor, Li Andan… Sé Enn Souffrance Invisib », ajoute Karen.

Chaque mois, la famille se bat pour trouver l’argent nécessaire à l’achat des pilules vitales qui permettent à Elijah de rester en vie.

Aujourd’hui, Karen lance un cri de détresse. Elle ne demande pas de la pitié, mais qu'on reconnaisse cette réalité. Elle souhaite que d'autres parents n'aient pas à endurer cette solitude et cette impuissance.